انسان بی‌نقص | مایکل سندل

■ انسان بی‌نقص؛ اخلاق در عصر مهندسی ژنتیک | مایکل سندل | افشین خاکباز | نشر نو

پیشرفت‌های اخیر علم ژنتیک درمان بسیاری از بیماری‌ها را میسر ساخته و  امیدواری‌هایی را برای درمان بسیاری از بیماری‌های بي‌درمان ایجاد کرده است. از سوی دیگر، این پیشرفت‌ها دخالت انسان را در قلمروهایی میسر ساخته که تا کنون از دسترس او خارج بوده است: قلمروهای وسیعی که از تولید نوزادان آزمایشگاهی، درمان ناباروری، دستکاری‌های ژنتیک برای تقویت حافظه و عضلات گرفته تا انتخاب جنسیت و ویژگی‌های جسمی و ذهنی نوزادان و تراریخته‌سازی حیوانات و حتی انسان‌ها را دربر می‌گیرد.
انسان از نظر اخلاقی تا چه حد می‌تواند در این گستره پیش برود؟ آیا برنامه‌ریزی کودکان پیش از تولد و حتی پس از تولد اشكال اخلاقی ندارد؟ آیا می‌توانیم با چنین دخالت‌هایی مسیر زندگی آیندة آن‌ها را تعیین کنیم و به جای آن‌ها تصمیم بگیریم؟ آیا استفاده از ژن‌درمانی باید به درمان بیماری‌ها محدود باشد یا می‌توان از آن برای بهبود ویژگی‌های جسمی و ذهنی در افراد سالم نیز استفاده کرد؟ تکلیف جنین‌های اضافی که در آزمایشگاه‌های باروری تولید می‌شوند چیست؟ آیا می‌توان از جنین‌های اضافی که در درمانگاه‌های باروری تولید می‌شوند برای پژوهش در سلول‌های بنیادی استفاده کرد، كاري که در نهایت به از بین رفتن این جنین‌ها منتهی می‌شود، و آیا چنین کاری با کشتنِ کودکی پنج‌ساله یا انسانی بالغ تفاوت دارد؟ آیا تراریخته‌سازی انسان برای استفاده از اندام‌های آن برای پیوند اعضا از نظر اخلاقی مجاز است؟
اکثر افراد به این پرسش‌ها بر اساس باورهای خود پاسخ می‌دهند. ولی تا چه حد می‌توان این پاسخ‌ها را بر اصول اخلاقی مبتنی ساخت؟ سَندل در این کتاب می‌کوشد مبنایی برای پاسخگویی به چنین پرسش‌هایی ارائه دهد و توضیح دهد كه چرا مهندسی ژنتیک و پیشرفت‌های شگفت‌انگیز آن چنین دغدغه‌هایی را برانگیخته است.
‌‌
‌‌

‌
كتاب اين‌گونه شروع می‌شود:
چند سال قبل، زوجی تصمیم گرفتند بچه‌دار شوند و ترجیح می‌دادند کودکشان ناشنوا باشد. این دو خود ناشنوا بودند و به این مسئله افتخار می‌کردند. شارن دوشینو و کندی مک‌کولاف، همچون سایر افرادی که به ناشنوایی می‌بالند، ناشنوایی را هویتی فرهنگی می‌دانستند نه معلولیتی نیازمند درمان. دوشینو می‌گفت: «ناشنوایی فقط یک شیوۀ زندگی است. ما افراد ناشنوا احساس می‌کنیم انسان کاملی هستیم و می‌خواهیم جنبه‌های شگفت‌انگیز و عالی جامعۀ ناشنوایان (نوعی احساس تعلق و دلبستگی) را با کودکانمان شریک شویم. واقعاً احساس می‌کنیم که ما ناشنواها زندگی غنی و سرشاری داریم».
آن‌ها به امید این‌که بتوانند کودک ناشنوایی را باردار شوند، به دنبال اهداکنندۀ اسپرمی می‌گشتند که تا پنج پُشت ناشنوا باشد و موفق شدند. پسرشان گاوین ناشنوا متولد شد.
این والدین جدید از این‌که انتشار داستان آن‌ها در واشنگتن پست محکومیت گسترده‌ای را به همراه آورد متعجب شدند. بیش‌تر خشم و عصبانیت مردم ناشی از این اتهام بود که این دو عمداً کودک خود را معلول کرده‌اند. دوشینو و مک‌کولاف (که زوجی همجنس‌دوست هستند) نمی‌پذیرفتند که ناشنوایی معلولیت است و می‌گفتند که فقط خواسته‌اند کودکی مثل خودشان داشته باشند. دوشینو می‌گفت: «فکر نمی‌کنم کاری که ما کردیم، با کاری که بسیاری از زوج‌های عادی موقع بچه‌دار شدن می‌کنند تفاوت داشته باشد.»
آیا برنامه‌ریزی بر‌ای به‌دنیا آوردن یک کودک ناشنوا اشتباه است؟ اگر چنین است، چه چیزی باعث می‌شود این کار اشتباه باشد؟ ناشنوایی یا برنامه‌ریزی؟ برای سهولت بحث فرض کنید که ناشنوایی معلولیت نیست، بلکه هویتی متمایز است. آیا باز هم اشکالی دارد والدین نوع کودکی را که قرار است به‌دنیا بیاورند انتخاب کنند؟ یا این‌که والدین با انتخاب زوج، و امروزه با استفاده از فنّاوری‌های تولیدمثل، همیشه این کار را انجام می‌دهند؟
کمی قبل از جنجال کودک ناشنوا، یک آگهی در روزنامۀ هاروارد کریمسون و سایر روزنامه‌های دانشجویی در دانشگاه‌های برجسته چاپ شد. زوج ناباروری به دنبال اهداکنندۀ تخمک می‌گشتند، ولی نه هر اهدا کننده‌ای. آن‌ها به دنبال خانم اهدا کننده‌ای با ۱۹۰ سانتی‌متر قد، ورزشکار، و بدون مشکلات خانوادگی عمده می‌گشتند که نمرۀ آزمون ورودی او به دانشگاه ۱۴۰۰ یا بیش‌تر باشد. این آگهی در ازای تخمکی از چنین اهداکننده‌ای ۵۰ هزار دلار پیشنهاد می‌کرد.
شاید والدینی که این مبلغ سخاوتمندانه را برای یک تخمک عالی پیشنهاد کردند فقط می‌خواستند کودکی داشته باشند که شبیه آن‌ها باشد. یا شاید امیدوار بودند با این بده‌بستان کودکی بلندقدتر یا باهوش‌تر از خودشان پیدا کنند. به هر تقدیر این پیشنهاد شگفت‌انگیز، برخلاف کار والدینی که می‌خواستند کودکی ناشنوا داشته باشند، کسی را عصبانی نکرد. هیچ کس اعتراض نکرد که قدبلندی، هوش، و مهارت ورزشی معلولیت‌هایی هستند که باید از کودکان در برابر آن‌ها محافظت کرد. با این همه، در این آگهی نیز چیزی بود که از نظر اخلاقی آزاردهنده به‌نظر می‌آمد. حتی اگر به کسی آسیبی نرسد نیز، آیا از نظر اخلاقی آزاردهنده نیست که والدینْ کودکی با ویژگی‌های ژنتیک خاصی را سفارش دهند؟
‌
‌